哎呀,最近好多朋友在后台问云哥,说查出这个运动诱发障碍,到底要不要治啊?是不是放着自己就能好?😅 今天咱们就好好唠唠这个事儿,别看这病名挺专业的,其实理解起来没那么复杂!
一、运动诱发障碍到底是个啥?为啥会找上门?
先说说这病的基本情况吧。运动诱发障碍,学名叫发作性运动诱发性运动障碍(PKD),是一种神经系统疾病。简单说就是,你突然做个动作——比如从坐着猛地站起来、或者突然开始跑步——身体就会不听使唤,出现肢体僵硬、扭动或者抽搐这些奇怪表现。
最让人头疼的是,发作的时候你意识是清楚的,但就是控制不了自己的身体!每次发作时间倒不长,一般就几秒到一分钟以内。云哥知道这种感觉肯定特别难受,尤其是对于爱运动的朋友来说。
这病还挺“挑人”的,主要集中在6-16岁的青少年,而且男生比女生多见。约60%的病例和遗传有关,常见的比如PRRT2基因突变。所以如果家里有人得过类似的病,那就要多留个心了。
二、不治疗真的能自己好吗?概率有多大?
这是大家最关心的问题了!云哥查了不少资料,发现这事儿得看情况。
对于原发性PKD(就是和遗传相关的),确实有自愈的倾向。很多患者在青春期发作最频繁,但到了20岁以后发作次数会逐渐减少,差不多30岁以后甚至可能完全消失。有点像小时候的某些过敏体质,长大自然就好了。
但是,但是,但是!重要的事情说三遍⚠️——“自愈倾向”不等于“肯定能自愈”!根据主治医师彭淼云的看法,运动诱发肌张力障碍自愈的可能性其实较小,整个病程可能持续数十年,严重的甚至可能导致肢体残疾。所以完全抱着“等它自己好”的心态,是有风险的。
而且每个人情况不一样,就像张娜医生分析的,部分患者确实不需要特殊治疗,从青春期到成年期可能会自愈;但也可以进行药物治疗,比如使用抗癫痫药物来调整离子通道问题,从而控制症状。安春贺医生也指出,运动诱发的肌张力障碍是能够自愈的,但治疗可以促使它尽快恢复,同时应结合及时锻炼。
三、如果不治疗,可能会面临什么后果?
云哥觉得这个问题特别重要,咱们得实话实说。
最直接的影响就是生活质量下降。想象一下,你每次想站起来或者跑两步,身体就可能不受控制,这得多闹心啊!很多患病的孩子不敢上体育课,害怕在同学面前出丑,慢慢变得内向、自卑。时间长了,对心理的伤害可能比身体还大。
还有误诊的风险!因为PKD的症状和癫痫、抽动症有点像,但治疗方法完全不同。如果被当成癫痫治,可能吃了不该吃的药,反而受罪。云哥就看到过报道,有些患者辗转了好几家医院才确诊。
最重要的是,耽误了最佳治疗时机。虽然这病有自愈可能,但等待自愈的这些年里,你可能错过了学习、运动、社交的很多机会。赵凯医生提醒,如果出现功能性障碍,必须及时就医检查,并听从医生的指导进行治疗和护理,以免失去最佳治疗时机。
四、如果真的确诊了,该怎么办呢?
好消息是,这个病是可治可控的!🎉
药物治疗效果很好。医生通常会用一些抗癫痫药物,比如卡马西平、奥卡西平这些。而且剂量一般很小,就能有效控制发作。像案例中的小宇和小林,服药一到两周后症状就基本消失了。陈怀红主任医师也指出,运动诱发性肌张力障碍的患者可服用抗癫痫药物或钠离子通道阻滞剂(如卡马西平、苯妥英钠)来获得较好疗效,同时应避免突发性的动作刺激。
非药物治疗也很重要:
动作要慢点:避免突然的动作,比如从坐位站起来时慢一点,起步跑步时也别太猛
心理支持不能少:因为这病容易被误会,心理压力大,必要时可以找心理医生聊聊
定期复查:即使症状控制了,也要定期回医院看看,让医生评估情况
手术治疗是少数严重病例的选择。对于病情严重的患者,医生可能会考虑立体定向手术、深部脑刺激等手术方式。不过云哥得说,这种情况比较少,大多数患者用药就能控制得很好了。
五、云哥的真心话和建议
聊了这么多,云哥最后总结几句实在的。
首先,别拖,尽快找专业医生看。要是你或家人朋友有类似症状,别自己瞎猜,更别听信什么偏方。去正规医院神经内科,找专业的医生做评估。确诊是第一步,也是最重要的一步。
其次,心态放平,这病没那么可怕。虽然名字听着吓人,但治疗效果通常很好,而且有自愈的可能。别给自己太大压力,积极面对才是正道。
最后,相信科学,别赌“自愈”。有自愈倾向是好事,但不代表我们可以放任不管。在医生指导下进行适当治疗,同时保持健康的生活方式,这样才是对自己负责的态度。
云哥见过太多因为犹豫不决而耽误病情的情况了。健康这事儿,真的开不得玩笑!希望今天的内容能帮到你们,如果有具体问题,欢迎留言讨论~

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